Cette variété d’herbe a été élevée quasiment au rang de « miracle », tellement ses effets sur une petite fille atteinte d’épilepsie aiguë ont été incroyablement efficaces. Bien que les médecins mettent en garde contre l’automédication, le manque de recul et d’études sur cette variété, des centaines de familles d’enfants épileptiques sont venues s’installer dans le Colorado pour pouvoir en profiter légalement.
Matt Figi qui câline sa fille Charlotte de 7 ans qui est atteinte du syndrome de dravet, une forme grave d’épilepsie. Elle pouvait avoir jusqu’à 300 crises par semaine. Depuis son traitement avec cette variété de cannabis elle n’en a quasi plus aucune et a presque retrouvé une vie normale de petite fille de son age.
Tout débute dans la ville de Colorado Springs, les docteurs sont à court de solutions pour aider Charlotte 5 ans atteinte d’une maladie génétique très sévère. La petite fille doit se déplacer en fauteuil roulant, elle fait fréquemment des arrêts cardiaques, et ne peut quasi pas parler ou s’exprimer. En dernier recours la maman de charlotte fini par appeler les officines de cannabis médical.
Deux ans plus tard Charlotte n’a quasi plus aucunes crises, elle peut marcher, parler et se nourrir seule grâce aux infusion d’huile d’une variété d’herbe qui a été depuis rebaptisée « Charlotte’s web ». Ce vrai petit miracle a non seulement fait rebaptiser la variété, mais il a aussi fait émigrer des centaines d’autres familles d’enfants épileptiques vers le Colorado.
La Charlotte’s web a été créée en mettant en avant ses propriétés curatives et en éliminant ses effets planant.
« Ma fille peut parler, courir, et même faire des bêtises tout comme les autres petites filles maintenant », confie sa maman Paige Figi, tout en regardant sa fille courir au beau milieu d’un potager rempli de pieds de « Charlotte’s web » qui n’attendent que d’être transformer en infusions curatives.
Mais les docteurs mettent en garde : Il n’y a aucunes preuves que cette weed soit effective ou sans dangers.
Elizabeth Burger, 4 ans, souffre aussi d’épilepsie sévère et suit un traitement expérimentale à base d’une variété d’herbe spécifique qu’elle absorbe sous forme de gouttes d’huile.
Durant cette ruée vers l’or vert tout n’est pas rose pour les parents. Certaines officines illégales ont flouées des parents avec de mauvaises variétés d’herbes ou encore de très mauvais conseils. Des parents ont rapportés qu’on leurs avaient dit qu’ils pouvaient préparer eux même du beurre avec d’autres variétés de weed et obtenir le même résultat, mais l’état de leurs enfants c’est aggravé, et ils ont fait des crises encore plus terrifiantes.
Le Dr. Larry Wolk met en garde : « Nous n’avons aucunes études sérieuses sur cette découverte, il faut agir avec une extrême précaution. »
Mais cela n’empêche pas des centaines de famille d’émigrer au Colorado. Elle s’installent toutes dans le même quartier, près de l’officine officielle qui délivre la Charlotte’s web. Les familles font des activités ensembles et se supportent mutuellement, elles sont très proches les unes des autres, confie le couple Figi.
Holli Brown, maman d’une petite fille de 9 ans atteinte d’épilepsie grave qui a déménagé au Colorado dit : » C’est le plus grand espoir que l’on n’ai jamais eu, ma fille arrive à faire des phrase et à rire pour la première fois depuis sa naissance ».
Aileen Burger qui administre des gouttes d’infusion à l’huile de Charlotte’s Web à sa fille. La Charlotte’s Web à été « bridée » pour ne garder que les cannabinoïdes médicinaux et dont le THC psychoactif à été quasi éliminé de la plante.
Amy Brooks-Kayal, vice présidente de L’ AES (American Epilepsy Society) met en garde les parents. Ça n’est pas parce-que quelques cas miraculeux sont rapportés, qu’ils faut en conclure que tout le monde va pouvoir obtenir les même effets spectaculaires. Idem pour les effets secondaires quasi inexistant dans les cas rapportés, ils peuvent être très dangereux pour certains alors qu’ il semble ne pas y avoir de danger pour d’autres, les études officielles servent justement à cela, il faut se méfier tant que des résultats fiables ne sont pas publiés par un collège d’experts. Elle invite les parents à consulter dans un des 28 centre du pays plutôt que de se délocaliser dans le Colorado.
Des tests vont être menés par l’agence nationale du médicament. Les familles qui utilisent la Charlotte’s Web, ainsi que les frères Stanley qui la cultivent, disent tous qu’ils veulent que les tests soient le menés de la façon la plus rigoureuse possible, et que leurs efforts pour garantir la pureté de l’espèce ont déjà reçus les éloges de docteurs très sceptiques comme le Dr. Larry Wolk.
Charlotte a une soeur jumelle, Chase, qui elle n’est pas atteinte du syndrome de Dravet. Le syndrome emporte la plupart des enfants avant qu’ils n’atteignent l’adolescence.
Début 2012 Charlotte n’avait plus guère d’espoirs, elle avait déjà fait trois arrêts cardiaques, et ses parents ont même signés une décharge auprès de l’hôpital pour qu’ils ne s’acharnent pas si elle devait refaire un arrêt.
Son père Matt, un ancien béret vert, a commencé à chercher des solutions sur le web, et c’est ainsi que l’idée du cannabis médical a commencé à germer dans sa tête et dans celle de sa femme. Le gros problème du cannabis est que sa substance psycho active, le THC, provoque et amplifie les crises d’épilepsie. Mais il contient aussi des substances aux propriétés curatives, les CBD, il allait leur falloir trouver le produit adapté aux besoins de leur fille. Comme La FDA (Federal Drug Administration) a déjà approuvé un médicament anglais dérivé du cannabis et qui ne contient pas de THC, Cela les a encouragés à persévérer dans cette voie.
La variété Charlotte’s web, riche en CBD et quasi exempt de THC.
Très peu d’officines disposent d’herbes riches en CBD et légères en THC, mais heureusement Paige Figi a déniché celle de Joel Stanley.
Joel est un des cinq frères Stanley, venue d’Oklahoma la fratrie s’est lancée dans le business de l’herbe médicinale dans le Colorado. Dans leur nombreuses recherches et expérimentations, ils ont été amenés à faire un curieux « breedage » qui consiste à favoriser les CBD et à éliminer le THC, après avoir entendu que cela pouvait lutter contre certaines tumeurs.
Joel était très réservé à l’idée de donner du cannabis à un enfant. Mais il a fini par admettre que Paige avait fait un excellent travail, et qu’elle n’était ni une hippie, ni une activiste, mais juste une maman qui tentait de sauver sa fille. (Le site de la fondation des Frères Stanley : Theroc.us)
Les frère fournissent déjà plus de 300 familles et ont une liste d’attente avec plus de 2000 autres familles.
Les CBD sont extraits par un chimiste qui a déjà travaillé pour les plus grand noms du médicament. Le tout est mixé avec un peu d’huile d’olive pour pouvoir être pris oralement ou avec le tube en plastique dont se servent la plupart des enfants épileptiques pour se nourrir. Ils envoient ensuite les extraits à un laboratoire indépendant pour en tester la pureté avant de les expédier aux parents.
Charlotte en prend deux fois par jour, » un an auparavant elle ne pouvait dire qu’un seul mot, aujourd’hui elle fait des phrases. »
Les rémissions de Charlotte et des autres enfants ont poussé ces parents à prendre part au combat politique et à faire le forcing pour que des tests soient effectués.
Des cultivateurs qui clonent de la Charlotte’s Web.
Donald Burger a récemment mis la pression sur la classe politique new yorkaise, en expliquant pourquoi sa femme devait rester loin de lui dans le Colorado afin d’assurer le bien être de leur fille Elizabeth, 4ans. La seule alternative qui leur avait été offerte à New york : une chirurgie du cerveau qui ne l’aurait soignée que d’une petite partie de ses troubles.
« Le choix entre lui faire absorber quelques gouttes d’huile par jour ou lui enlever un bout du cerveau a été très vite fait. »
Un opticien californien, Ray Mirazabegian, a ramener de la Charlotte’s Web en Californie ou l’usage médical est autorisé. Il a réussi à convaincre les frères Stanley de lui confier quelques graines pour traiter sa fille de neuf ans Emily, qui passe la plupart de son temps clouée au lit. Aujourd’hui Emily peut courir et parler, et Ray Mirazabegian continue de cloner la Charlotte’s web, il a ouvert la branche californienne de la Fondation des frères Stanley.
Ray distribue la Charlotte’s web à plus de 25 familles, mais il y en a plus de 400 sur liste d’attente, dont certaines sont prêtent à déménager du Japon ou des Philippines pour pouvoir bénéficier de ce nouveau traitement.
(source)
La fondation des Frères Stanley : Theroc.us
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